La mia esperienza con il cheratocono

Sandra Merideth è un’educatrice visiva americana. Ha affrontato il suo cheratocono e aiutato molti altri che ne soffrono

Il potere del cono: la mia esperienza di cheratoconica

Abito a Santa Fe negli USA, in un luogo circondato da montagne. Mio figlio, che sta imparando geologia e tettonica, mi racconta che alcuni di questi picchi a forma di cono sono degli antichi vulcani che si sono fatta strada verso la superficie provenendo da grande profondità. Gli Anasazi, popolo preistorico, credevano che queste montagne avessero un’energia particolare, e in effetti esse sono state create attraverso un processo in cui grandi forze sono entrate in collisione si sono ripiegate su se stesse, e hanno infine eruttato formando le bellissime formazioni che al giorno d’oggi punteggiano l’orizzonte in ogni direzione.

Ma c’è un altro tipo di cono che è esploso nel mio orizzonte personale. Mi è stato diagnosticato un cheratocono, una condizione della cornea relativamente rara. (la percentuale è di una su 2000): la cornea di un occhio, seguita parecchi anni dopo dall’altra, comincia ad assottigliarsi ed assumere la forma di un cono. La cornea in queste condizioni è soggetta ad un astigmatismo particolarmente intenso ed irregolare. Alcune persone hanno paragonato la visione in queste condizioni al famoso “nudo che scende le scale” di Marcel Duchamp: il campo visivo viene frazionato e i punti di vista proliferano. Una persona che si avvicina ad un cheratoconico sembra un momento avvicinarsi, quello seguente allontanarsi. Avrà magari due nasi e tre o quattro braccia. Se qualcosa, per esempio i bottoni della sua camicia, riflettono la luce, questa si dividerà in schegge che vanno in ogni direzione; ogni bottone apparirà con parecchi bottoni, ognuno dei quali al centro di una tela di ragno fatta di strane luminescenze.

IL CHERATOCONO E’ UN VULCANO 

Il trattamento tradizionale del cheratocono consiste nel portare una lente rigida permeabile al gas sulla cornea malata. E’ un po’ come se si facesse un temporaneo trapianto di cornea e alcuni professionisti medici tradizionali pensano che così viene tenuta a bada una cornea recalcitrante. Ma qui c’è subito un problema. Come ebbe a dire un oculista che curava un cheratoconico, mettere una lente a contato su una cornea del genere è come “mettere in bilico un piatto su un pallone da rugby”. E naturalmente, portando una lente del genere si è condannati a restringere l’ambito dei movimenti oculari naturali per la paura di perdere le lenti e ripiombare nelle profondità di un quadro cubista. E non potendo né battere le palpebre, né ruotare normalmente gli occhi si finisce anche per avere occhi molto secchi e molto rossi.

Inoltre la cornea spesso viene rigata dal costante contatto con la lente, la qual cosa peggiora ulteriormente la visione. La mia cornea destra finì così e la soluzione fu di mettermi due lenti a contatto, una sistemazione graziosamente definita come “a cavalluccio”: una lente morbida sotto una lente rigida. Riuscivo a d arrivare ad un visus di 20/30 (7 decimi) solo per pochi giorni; poi l’occhio cominciava ad abituarsi alla nuova lente e la visione diminuiva. Psicologicamente non riuscivo a sopportare la presenza di due lenti nell’occhio.

Ogni mattina, prima di mettermi le lenti sentivo il mio cuore battere- anche se la mia cornea doveva ricevere abbastanza ossigeno con il cavalluccio, mi sentivo soffocare per la presenza di tutte quelle cose negli occhi. Poi c’era anche il fantasma della possibilità di un trapianto di cornea che aleggiava nell’aria. anche se il mimo oculista e il mio optometrista non ne avevano mai parlato, sapevo che, quando le lenti a contatto non venivano più tollerate, questa era l’ultima alternativa.

SENZA LENTI NE’ OCCHIALI: COSA SUCCEDE?

A questo punto spontaneamente comincia a non portare più le lenti. L’oculista mi prescrisse un paio di occhiali con una correzione totale di 17 diottrie, tra sferiche e cilindriche per l’occhio destro. Riuscivo appena a percepire la grande E in cima al tabellone. Davanti all’occhio sinistro avevo 9 diottrie, con cui vedevo 20/40 (5 decimi). Andai da un optometrista comportamentale, che mi raccomandò di ritornare alla soluzione del cavalluccio; io gli chiesi degli occhiali che per lo meno mi permettessero di leggere. Mi diede una prescrizione di – 5,75 per entrambi gli occhi: pensava che anche se questa prescrizione ridotta non mi avrebbe permesso di vedere molto con l’occhio destro, perlomeno il sistema nervoso avrebbe beneficiato di un minore sforzo. Mi ci trovai così bene che gli chiesi di inserire le nuove lenti nella vecchia montatura, accettando quindi un bel po’ di annebbiamento a tempo pieno.

Cominciai a fare lunghe passeggiate senza portare alcuna correzione. All’inizio il mondo appariva piuttosto surreale. Ricordo di avere incontrato quello che doveva essere l’uomo elefante che spingeva (o tirava?) una specie di carrozzino marron a tre ruote. Mentre cercavo di interpretare il tutto, una delle tre ruote abbaiò! Si trattava di un uomo normale che portava a spasso tre cani. Cominciai anche a lavorare nella mia galleria senza lenti. Non avevo elementi per capire di quale quadro parlassero i miei clienti, perché non potevo capire in che direzione guardavano.

I loro volti sembravano essere stati elaborati da Picasso, con lineamenti che sfuggivano in ogni direzione. Chiedevo un sacco di cose, scherzavo sulla mia vista e schiacciavo l’occhio: era piuttosto liberatorio ammettere che non ci vedevo bene: l’avevo sempre tenuto segreto perché si presume che un commerciante debba vederci bene per tenere tutto sotto controllo, e potere schiacciare l’occhiolino senza rischiare di sparare una lente a contatto, mi sembrava il massimo. Cominciai anche a ruotare gli occhi con abbandono, il che, dopo tutti quegli anni di prigionia sembrava quasi peccaminoso. Quando riempivo una ricevuta, la tenevo a una dozzina di centimetri dagli occhi. La mia cattiva vista era così evidente che la gente cominciò a esprimersi al riguardo. Il commento più frequente era “Come la capisco!”. Cominciai a rendermi conto che il mondo era pieno di infelici portatori i lenti a contatto.

RITORNO ALLA VISTA, RITORNO ALLA VITA

Un giorno, mentre definivo una vendita, avevo la ricevuta sulla scrivania ad almeno 40 centimetri dagli occhi. Non avevo difficoltà perché avevo memorizzato gli spazi bianchi da riempire. Ma quel giorno sembrava che le lettere saltassero dal foglio verso i miei occhi: tutto chiarissimo! E nella stessa giornata, durante una passeggiata, un cortile che mi era sempre sembrato una astratta mescolanza di colori, un po’ alla Jackson Pollock, si riorganizzò all’improvviso in una serie di oggetti riconoscibili: un triciclo arancione, una sedia a sdraio a rovescio, un tubo per annaffiare, un barbecue arrugginito. Nel sole del mattino quel cortiletto disordinato appariva più glorioso e invitante del giardino più raffinato. Spinsi la mia audacia fino a cominciare a guidare senza occhiali. Adesso le cose cominciavano davvero a mettersi a fuoco. Poiché guidare è soprattutto una attività dell’emisfero cerebrale destro e richiede un sacco di movimenti oculari, l’ho trovata un’attività molto utile per avere periodi prolungati di chiarezza.

Nell’autunno di quell’anno rinnovai la patente e passai l’esame di vista da lontano con la mia correzione “da lettura”, 5,75. Per un attimo le lettere erano un po’ annebbiate, poi udii la voce dell’oculista che aveva diagnosticato il mio cheratocono “Dovrai portare lenti rigide per tutta la vita” e…. le lettere scattarono al loro posto, nitidissime. Da allora ho ridotto la mia prescrizione a 4,25; con questi occhiali vedo per lo meno 20/32 ( quasi 9 decimi), con entrambi gli occhi. Con l’occhio destro, quello con il cono maggiore, vedo da 20/70 a 20/100 (da tre a due decimi). E’ notevole che una volta con 17 diottrie davanti a quest’occhio riuscivo a malapena a distinguere il tabellone! Con l’occhio sinistro, benché abbia anch’esso un cono, vedo 20/40( 5 decimi)

E’ interessante che la visione degli occhi insieme sia più chiara di quella di ciascun occhio. Sicuramente questo ha a che fare con le pratiche che ho seguito per incoraggiare l’integrazione. Seguendo le indicazioni del mio optometrista comportamentale ho incominciato a utilizzare lo spago di Brook (una cordicella interrotta da un certo numero di perline colorate) per parecchi minuti al giorno, così come ho eseguito esercizi di fusione in cui cerchi e lettere si fondono in uno quando si incrociano gli occhi (vedi riduzione della presbiopia, di Ray Gottlieb). Ho anche sviluppato degli esercizi personali, chiamati “Cone Power”, in cui gli esercizi di fusione riguardano particolarmente le linee oblique (il mio astigmatismo più forte è su linee oblique).

LA FUSIONE DELLE IMMAGINI!

Se c’è un singolo tema che è centrale per la riduzione del cheratocono è la fusione degli occhi (in convergenza e divergenza), che aiuta l’integrazione degli emisferi cerebrali, e in fondo l’integrazione e armonizzazione di tutti i differenti aspetti della mia vita.

Ricorda che al 99% dei casi il cheratocono è “unilaterale”: comincia in un occhio, si sviluppa nell’altro occhio parecchi anni dopo, poi riprende e si amplifica nel primo, e così via. Questa progressione è stata definita attraverso le scoperte del The Collaborative Longitudinal Evaluation of Keratoconus (CLEK), uno studio di 1209 pazienti su un periodo di parecchi anni negli USA.. (Per dati tecnici contatta The National Keratoconus Foundation/8631 West Third Street, Suite 520E/Los Angeles, CA 90048.). C’è un particolare atteggiamento autodistruttivo che opera nel cheratocono, una contraddizione interiore del tipo “guai a te se lo fai/ guai a te se non lo fai”, che finisce per sviare e deformare ogni energia. Un po’ come l’effetto che si ha quando si punta una telecamera verso un monitor: due forze eguali entrano in collisione e creano “neve”. Non diversamente dalle forze poderose che sono entrate in collisione e hanno creato la splendida topografia nel New Mexico, dove abito.

LOTTA PER LA  “DOMINANZA”

Appartengo ad un paio di mail list dedicate al sostegno dei pazienti d i cheratocono (benché io non mi senta affatto “paziente”: questo termine implica un atteggiamento passivo da parte del cheratoconico). Recentemente qualcuno in questi gruppi ha condotto una ricerca informale su in quale occhio si è sviluppato per primo il cheratocono in rapporto all’essere destri o mancini.

Il ricercatore si aspettava di trovare una correlazione occhio destro- mano destra perché statisticamente il cheratocono era correlato all’abitudine di sfregarsi gli occhi. In realtà non fu trovata correlazione e la cosa non mi sorprese perché io non ho mai avuto l’abitudine di sfregarmi gli occhi. Ma penso che ci sia una correlazione con l’emisfero dominante in quel particolare momento della vita di una persona.

Ho parlato con parecchi cheratoconici e molti riportano di avere compiuto grandi cambiamenti proprio nel periodo precedente l’insorgere del cheratocono. A volte divorziano, o cambiano lavoro, o si spostano in un’altra zona (io avevo fatto tutt’e tre le cose insieme!). Oppure si sposano; o muore un genitore (una donna raccontò che sua madre dovette amputarsi una gamba e sua suocera morì, nell’anno precedente il cheratocono). Come in molti altri disordini visivi c’è un “allontanare lo sguardo” dal dolore, a volte persino un cambiamento della dominanza degli emisferi cerebrali.

La donna che vide la madre soffrire così intensamente sviluppo’ il cheratocono nel suo occhio sinistro, quello “femminile”. Una mia cliente lasciò il marito e questo colpì l’occhio destro, quello “maschile”. Nel mio caso non solo ho lasciato mio marito e mi sono spostata in un altro stato, ma ho anche compiuto una svolta di 180 gradi nel mio lavoro. Dall’essere una piuttosto timida, miope insegnante d’inglese all’università, sono diventata direttrice delle vendite di una grande galleria d’arte. Stranamente, prima di essere scelta per questa posizione dovetti passare un test della personalità, che mi definì come il perfetto stereotipo dell’ipermetrope (il contrario della miopia), del tutto orientato sull’emisfero destro! In seguito ad un periodo di grande stress avevo in effetti cambiato radicalmente attitudini; ma sotto sotto ero ancora attaccata a un bel po’ di vecchi dolori, risentimenti e sensi di colpa.

Questi vecchi sentimenti contrastavano in profondità con il mio nuovo atteggiamento da ipermetrope e spingevano per uscire, nella forma di un cono nel mio occhio destro. Una volta che adottai le lenti rigide per contrastare la spinta nell’occhio destro, le stesse forze trovarono la strada dell’occhio sinistro. Una volta che cominciai a usare la lente rigida per il sinistro, il destro riprese a peggiorare, e così via.
Come se parti di me diventassero allergiche ad altre parti di me.

Tra l’altro il cheratocono è stato associato all’incidenza di malattie atopiche: disordini allergici come la psoriasi, asma, febbre da fieno etc. La donna di prima, quella la cui madre dovette amputarsi una gamba, iniziò pure ad avere psoriasi, non solo sulla pelle, ma persino sulla cornea. Non solo ha coni molto accentuati sulla cornea, ma anche buchi scavati dalla psoriasi.

Benché a me abbia fatto benissimo togliere le lenti, questo non è un corso d’azione fattibile per chi ha già sofferto grossi danni strutturali alla cornea, come la donna con la psoriasi. In un caso del genere raccomando che non si usino le lenti nel tempo “tranquillo”. E un tempo “tranquillo” deve essere trovato, anche se bisogna sempre aspettarsi che un cheratoconico tenda ad evitare di dedicare tempo alla tranquillità e alla riflessione, attività del più ricettivo emisfero destro.. Comunque passare il più tempo possibile senza lenti è fondamentale.

BENDA DA PIRATA

Appena è possibile un minimo di comodità senza lenti, raccomando che il cheratoconico cominci a sperimentare l’uso della benda da pirata, coprendo un occhio per volta, in modo da entrare in contatto con le diverse energie che sono trattenute dietro ad ogni cono.

Tenere un diario può essere molto utile, come anche condividere con altri le proprie scoperte.

Una delle mie clienti ha subito un trapianto e trova molto difficile accettare la nuova cornea nell’occhio destro. Anche se per la medicina tradizionale il trapianto è una soluzione definitiva, in un buon numero di casi non lo è affatto. Anche quando la cornea non venga rigettata come oggetto estraneo, le vecchie forze in contrasto sono sempre presenti, e il cheratoconico può non accettare la nuova immagine perché è in contrasto con la sua verità interiore. In questo caso lavoro con affermazioni positive, da scrivere, portare in tasca, condividere con amici etc. Affermazioni come: è la tua luce interiore che trasforma la nuova cornea in una cosa propria, comincio a sentirmi a mio agio nella mia visione, il mondo sembra un posto meno frammentato etc.

TROVARE IL CENTRO DEL CAMPO VISIVO, e della vita

Proprio come il cono sinistro e quello destro si combattono, risultando in astigmatismi obliqui che vanno in direzioni opposte, spesso il cheratoconico sente una lotta tra diversi aspetti della sua vita. E’ essenziale che trovi un focus, qualcosa di centrale per la sua visione (e la sua vita). Può essere una verità spirituale, o l’impegno a prendersi cura della propria famiglia e degli altri. Può essere un lavoro più sano e gratificante. Qualcosa in cui incanalare le proprie energie. Il concetto di Bates della centralizzazione (che in ogni istante la parte esattamente centrale di ciò che si osserva è percepita meglio del resto) è di particolare utilità a questo livello. Anche se si percepisce tutto il campo visivo e non si perde la consapevolezza di ciò che avviene alla periferia, è soltanto l’oggetto al centro (o una piccola parte, se l’oggetto è grande) che viene percepito con totale nitidezza. Questa percezione aiuta a sentire che esiste un proprio centro a cui si può confortevolmente tornare in ogni momento.

In questo periodo della mia vita sono tornata a scrivere, cosa che pensavo di avere abbandonato per sempre. Ho anche ripreso ad insegnare; ma stavolta insegno alla gente come permettere ai propri occhi di vedere il mondo e le loro vite con maggiore chiarezza. Dal momento che esprimo più aspetti di me stessa partendo dal mio centro della verità, c’è meno tensione tra i miei occhi. Mi sono risposata e avendo lasciato andare le energie deviate connesse al primo matrimonio, adesso mi considero una moglie soddisfatta e una madre in grado di appoggiare i miei figli. L’immagine del mondo fornita dai miei occhi è più completa. E tutte le montagne mi appaiono come apparivano ai miei antenati: belle e miracolose.

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